דילמות באתיקה רפואית 

רפאל כהן-אלמגור  (עורך) דילמות באתיקה רפואית (הקיבוץ המאוחד, 2002)

הקדמה

רפאל כהן-אלמגור

א. מבוא

בשנת 1995 נפגשתי עם ראש מכון ון ליר באותה עת, פרופ' נחמיה לבציון, והצעתי להקים קבוצת דיון וחשיבה (think-tank) באתיקה רפואית. פרופ' לבציון הביע אמון בתוכנית ונתן לי אור ירוק להתחיל במלאכת הקמת הקבוצה. רצוני היה לגייס מדענים מהתחומים הרלבנטיים השונים: רפואה, פילוסופיה, משפטים, עבודה סוציאלית, הלכה ודת. ביקשתי כי יינתן ייצוג לכל האוניברסיטאות בארץ; כי יהיה בקבוצה מספר משמעותי של נשים; כי יינתן ייצוג לזרמים השונים ביהדות: חילונים, דתיים, ואף רב רפורמי, וכן שיהיה שיווי משקל בין מדענים ותיקים שכבר הוכיחו עצמם בתחומי התמחותם, לבין מדענים צעירים ומבטיחים שיטביעו את חותמם על התחום במאה ה- 21. תרתי אחר מדען פלסטיני העוסק בנושא אולם העליתי חרס בידי. אמרטיה סן (Sen) מאוניברסיטת הרוורד היה ודאי אומר כי אתיקה רפואית הינה בגדר לוקסוס עבור האוכלוסייה הפלסטינית.

מלאכת ההקמה נמשכה מספר חודשים ובסופה נתנו את מחויבותם לקבוצה שבעה עשר מדענים, ושלושה מדענים נוספים ביקשו להיות מיודעים ונטלו חלק בפגישות שלא על בסיס קבוע. כאמור, מדענים אלו מייצגים את ששת האוניברסיטאות ובאים מדיסיפלינות מחקר שונות ומגוונות: רפואה (שמעון גליק, רוזלי בר, מרדכי הלפרין, ברוך מודן, צ'רלס ספרונג, אבי עורי, אברהם שטיינברג), פילוסופיה ואתיקה (אסא כשר, רפאל כהן-אלמגור, גרשון גרונפלד, ורדית רביצקי, וכן דוד הד), משפטים (עמוס שפירא, כרמל שלו, רות הלפרין-קדרי), עבודה סוציאלית (רות לנדאו, שלומית פרי), והלכה רפורמית (משה זמר). לאחר גיוס מדענים אלו נסגרה הקבוצה בפני אנשים נוספים שהביעו את התעניינותם שכן מספר רב יותר של משתתפים היה מכביד על מהלך הדיונים.

הקבוצה נפגשה במשך שנתיים בכל יום השישי השלישי של כל חודש. בכל פגישה הציג אחד המשתתפים מאמר פרי מחשבתו. המאמר חולק למשתתפים שלושה שבועות טרם המפגש כך שיהיה סיפק לכל המשתתפים לקראו בעיון טרם הפגישה. כל פגישה נפתחה בהצגה תמציתית של הדברים שנמשכה 10-5 דקות, ולאחר מכן התנהל דיון מסעיר מוחות במשך כשלוש שעות. הייתה זו אחת החוויות המעשירות והמעצבות של חיי. מן הסתם כך חשו גם יתר חברי הקבוצה אשר נטלו חלק פעיל בפגישות, שלא על מנת לקבל שכר, מתוך עניין בתחומים השונים שנידונו ברצינות, לא אחת בלהיטות ובהתלהבות.

חברי הקבוצה הציגו את תוצרי עבודתם בכנס הבינלאומי שהתקיים במכון ון ליר בירושלים בין ה- 5 ל- 8 בינואר 1998. כותרת הכנס הייתה Medical Ethics at the Close of the 2oth Centuryונטלו בו חלק חברי קבוצת הדיון והחשיבה, וכן ששה עשר מדענים בכירים מארה"ב, קנדה, בריטניה, הולנד וגרמניה.[1] ההרצאה המרכזית בכנס ניתנה על ידי כבוד השופטת דליה דורנר.

ספר זה הוא התוצר המרכזי של עבודת קבוצת הדיון והחשיבה. הוא בא לענות על צורך של אנשי מחקר וסטודנטים המתעניינים באתיקה רפואית. הספר משקף מגמות השוררות בדיון הביו-אתי בעולם בכך שעוסק הוא בסוגיות של זכויות בריאות, תחילת החיים וסיומם, השתלות איברים ומדיניות טיפולית. עם התקדמות הטכנולוגיה רופאים נדרשים חדשות לבקרים להתמודד עם בעיות אתיות המתעוררות כתוצאה מרתימת הטכנולוגיה לצרכי הרפואה. הבעיות קשות וסבוכות ואין להן מענה יחיד. ספר זה מתייחס לחלק מהבעיות עמן אנו נאלצים להתמודד, בעיות שתהיינה נחלת רופאים, משפטנים,  אתיקנים ומומחים מתחומים נוספים בפרוס המאה ה- 21. אין בספר יומרה לנסות ולהקיף את כלל הנושאים להם נדרשת הרפואה, אך יש בו כדי לשפוך אור על סוגיות יסוד מהותיות המטרידות צוותים רפואיים ואנשים המתעניינים בתחום מרתק זה תוך שימת לב למתרחש בישראל ולמתחים שהם הינהרנטים לדיון הישראלי, דוגמת המתח שבין ליברליזם להלכה.

לספר ארבעה שערים: השער הראשון עניינו זכויות בריאות וחינוך לאתיקה רפואית. השער השני עניינו בסוגיות של תחילת החיים. השער השלישי עוסק בהשתלות איברים ובסוגיות הנוגעות לסוף החיים, מתי ניתן להפסיק טיפול ובאילו מקרים, אם בכלל, יש להכיר בזכות למות בכבוד. השער הנועל את הספר מביא מספר מקרים המעידים על דרך קבלת ההחלטות במדיניות טיפולית: במחלקה לטיפול נמרץ, בשיקום, ובאשר לחולי הגזזת בישראל של שנות החמישים.

ב. על זכויות בריאות וחינוך לאתיקה רפואית

השער הפותח את הספר כולל שלושה מאמרים. הראשון שבהם, פרי עטה של כרמל שלו, סוקר את ההתפתחויות שחלו בישראל ובעולם על מנת להגן על זכויות בריאות. הזכות לבריאות נחשבת כיום כאחת הזכויות הבסיסיות של האזרחים בדמוקרטיה הליברלית, ומדינות שונות אימצו לעצמן מגוון דרכים להבטיח את בריאות תושביהן. ד"ר שלו שוטחת את המסגרת הנורמטיבית של הדיון בזכויות בריאות, בעיקר במה שנוגע לקבוצת הזכויות הכלכליות-חברתיות באמנות זכויות האדם הבינלאומיות. כמו כן היא מנתחת זכויות בריאות, כפי שהן באות לידי ביטוי במציאות הישראלית לאחר קבלת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ד1994- ומתייחסת לחוק זכויות החולה, התשנ"ו1996- המגלם את המימד האזרחי-מדיני של זכויות הבריאות בישראל. שלו גורסת כי החובה של המדינה ביחס לזכויות חברתיות הינה לפעול באמצעות המקורות העומדים לרשותה למען הבטח, בשלבים, את השימוש המלא בזכויות. כלומר, קיימת הכרה בקשר למגבלות של המשאבים שבידי המדינה, והמדינה מתחייבת במסגרת זאת לממש את הזכות לבריאות באופן פרוגרסיבי.[2] שלו קובעת כי במדינה עם רפואה מתקדמת כישראל, מתגלות אפשרויות שהן מעבר ליכולת הכלכלית של החברה, וכי עקרונות הצדק, השוויון והערבות ההדדית עומדים לעתים בסתירה לאינטרסים של היחיד החולה. חלוקה צודקת של משאבים עשויה לפגוע בזכויות היחיד לבריאות, אך שאלות של קיצוב או הקצבה (rationing) וקביעת סדרי עדיפויות הן בלתי נמנעות. שלו גם מדגישה כי חובת המדינה על פי אמנת הזכויות החברתיות הינה לערוב לכך שהשימוש בזכויות יהא ללא הפליה מכל סוג שהוא, ולהבטיח את זכותם השווה של גברים ונשים ומיעוטים באוכלוסייה להנאה מהן. לטענתה, באשר לאוכלוסיית הבדואים מדינת ישראל איננה עומדת באמת המידה המינימלית למתן שירותי הבריאות, המתחייבת גם מהוראות החוק, וזאת גם בהתחשב במשאבים העומדים לרשותה. כמו כן מציינת שלו כי ישראל היא אחת מן המדינות הבודדות בעולם שיש בה כיסוי אוניברסלי כמעט לכל שירותי הבריאות השגרתיים - לבד מאותם שירותים שרק נשים נזקקות להם למען בריאותן ולמימוש זכויותיהן בקשר לפוריות ולמיניות.

בעוד מאמרה של שלו כתוב מתוך ראייה משפטית ומעשיר את השיח בסוגיית הזכויות החברתיות-הכלכליות, מאמרם של גליק ובנשלום מאמץ מתודולוגיה שונה בתכלית. המאמר כולל סקר שנערך בפקולטה לרפואה באוניברסיטת בן-גוריון בו התבקשו סטודנטים לספר על בעיות אתיות שהתעוררו בזמן לימודיהם. אך בעשור האחרון התפתח בעולם כיוון חדש בחקר ההתפתחות המוסרית בבתי-הספר לרפואה הבודק את הדילמות של הסטודנטים עצמם בתקופת ההכשרה, ומתרכז בחיים האתיים שלהם. המחקר שלפנינו הוא מחקר חלוץ בישראל.  זו הפעם הראשונה שנערך בארץ מחקר תפיסות ועמדות אשר כזה. יצוין כי בית הספר לרפואה בנגב הוא בעל גישה ייחודית בהכשרה, המדגישה את הקשר שבין הרופא, החולה והקהילה, והמערבת סטודנטים בהתנסות קלינית ובהיכרות עם חולים כבר מהשנה הראשונה ללימודים. המחקר של גליק ובנשלום מעלה כי קיים אצל הסטודנטים פער בין ערכים, עמדות ורגשות לבין ההתנהגות הרווחת במציאות היומיומית. הסטודנטים לרפואה הגדירו את מצבם בהכשרה כמצב שבו הם נחשפים להתמודדויות מוסריות מורכבות, שהן ייחודיות להם, מעסיקות אותם באופן מעשי וממשי, ומחייבות אותם להחליט החלטות בעלות אופי אתי. התמונה המצטיירת מן המחקר היא של קבוצה בעלת מעמד נמוך מאוד בהירארכיה המוסדית בה היא מתפקדת, הפועלת בתחושות של חוסר אונים. דימוי עצמי זה של הסטודנטים לרפואה שונה מהותית מדימוים בקרב הציבור.

מהתיאורים שמספקים הסטודנטים עולה שההחלטות המתקבלות על ידם הינן פועל יוצא של מערכת מורכבת של כוחות, של שיקולים ולחצים הפועלים בכיוונים שונים. ניכר היה מתשובות הסטודנטים כי הם פועלים בחלק ניכר מהמקרים בדרכים שהם רואים כלא מוסריות. כמו כן ניכרת מבוכה רבה בתיאורי הסטודנטים ומידה ניכרת של אי-בהירות באשר לנורמות ודרכי פעולה. עם זאת, נראה כי יש לסטודנטים מידה לא מבוטלת של בגרות ומודעות מוסרית הבאות לידי ביטוי בדאגה לנושאים מוסריים וערנות להם. כאשר, למשל, ניבחן על ידי הסטודנטים השיקול של עוצמת הפגיעה הפוטנציאלית היכולה להיגרם לחולה בעקבות החלטה מסוימת, נראה מדבריהם כי פגיעה פיסית שקולה בעיניהם יותר מאשר אי-נוחות של החולה או פגיעה בכבודו. ככל שהפגיעה בחולה נראית לסטודנט חריפה יותר, כך גוברת בדרך כלל נטייתו לפעול ולהגיב בהתאם לשיפוטו המוסרי. גורמים מרכזיים אחרים המשפיעים על החלטות הסטודנטים הם: מידת הלחץ הנגרם על ידי חברי הסגל המדריך והמעריך ולחץ חברי קבוצת השווים, וכן גם הנורמות הרווחות במחלקה המסוימת בה התרחש האירוע.

גליק ובנשלום טוענים כי כאשר אנשים נמצאים במצב מעבר של לימודי הכשרה, הם לא נוטים  להדחיק את כל העוולות המוסריות שלקחו בהן חלק, או שהיו עדים להן, והעניין בנושאי ההתלבטות המוסרית עוד חי ותוסס בקירבם. מסקנה זו מתייחסת לתפקיד של תקופת ההכשרה כמורטוריום: בעיות מוסריות שצפו ועלו בתקופת הסטודנטיאליות ולא נפתרו בזמן התרחשותן, אינן נעלמות או נדחקות מהתודעה אלא נשמרות. "מגירת הסטודנט" בתהליך הסוציאליזציה למקצוע הרופא אוגרת את ההתמודדויות הללו, ומאפשרת על ידי כך לא להתעלם, לא לדחוק לגמרי מהתודעה את הדברים הלא נעימים ואת ההתלבטות.

                  בארץ לא קיים היום מנגנון מוסדי המתאים לטפל בבעיות שעלו בסיפורי הסטודנטים. הקורסים הקיימים באתיקה רפואית מטפלים מעט בנושאים אלו. על כן רצוי וכדאי שהממצאים והמסקנות העולים ממחקרם של גליק ובנשלום יובאו לתשומת ליבם של האחראים להכשרת רופאים, ולדיונים בועדות אתיקה בבתי חולים, זאת על מנת ליצור אוירה המעודדת התמודדויות אתיות כנות ואקלים למידה מתאים.

הנושא של ועדות אתיקה במוסדות רפואיים עומד במרכז המאמר הנועל את השער הראשון של הספר. ד"ר גרשון גרונפלד מייעץ באורח קבוע לועדות אתיקה בבתי חולים. במאמרו הוא סוקר את תהליך התהוותן של ועדות האתיקה המוסדיות, את התפקידים שנועדו להן, ואת אלה שנטלו על עצמן. תפקידי ועדות האתיקה כוללים עיצוב מדיניות מוסדית, חינוך ויעוץ, ומתוך התפקידים הללו גרונפלד בחר להתמקד בבעייתי שבהם: יעוץ בהחלטות טיפוליות לגבי חולים. כמו כן הוא בוחן באופן ביקורתי את דמותה של ועדת האתיקה כפי שהיא מצטיירת בחוק זכויות החולה, התשנ"ו- 1996.

גרונפלד מדגיש כי אסור שפעילותה החינוכית של ועדת האתיקה תהיה מוגבלת לצוות המטפל בלבד. ועדת האתיקה צריכה לדאוג שמטופלים ובני משפחותיהם יהיו מודעים לקיומה של ועדת האתיקה, לשטחי פעילותה ולדרכים להיעזר בה. לדבריו, רבות מן ההחלטות הטיפוליות המגיעות לדיון בועדת האתיקה מתקבלות בתנאים של חוסר ודאות ולכן אין הועדה בעיקרון יכולה לקבוע מהי ההחלטה "הנכונה". הועדה מבטאת את התקווה שמתוך בחינה זהירה של המקרה על היבטיו השונים על-ידי מספר אנשים תתחדדנה הרגישויות המוסריות ותאפשרנה החלטה טובה יותר. חשיבותה של ועדת האתיקה בכך שהיא מספקת הזדמנות לתהליך מסודר של התחבטות בהחלטה, וממלאת תפקיד טכסי ותומך בכך שהיא מאפשרת הכרה ציבורית באותן החלטות טרגיות המתקבלות בדרך מודעת ומצפונית ובמטען המוסרי של המחליטים.

דרך עבודת ועדת האתיקה המומלצת על ידי גרונפלד מכונה בפיו "גישת הקונסנזוס המותנה". על פי גישה זו על הועדה להגיע לקונסנזוס הליכי: הסכמה כיצד יש לנהל את הבירור. הסכמה זו תכלול גם את המאפיינים של המצבים בהם בשלים התנאים לניסיון להשגת קונסנזוס מהותי. למשל: האם הזמן שניתן לועדה מספיק; האם יש אפשרות להאזין לכל הטיעונים הקשורים למקרה; האם הפורום שהתכנס לצורך היעוץ מייצג את מגוון הדעות המבטיחות בסיס קהילתי רחב להחלטה, ועוד. רק אם התקיימו התנאים הראשוניים הללו תיגש הועדה לדיון במטרה להגיע לקונסנזוס. במקרה בו הגיעו חברי הוועדה לכלל  קונסנזוס, תגיש הועדה לצדדים המבקשים יעוץ החלטה חד-משמעית באשר לדרך הטיפולית המומלצת. אם לא התאפשרו התנאים המקדימים, תתכנס הועדה ותקיים את הדיון אך אפילו הושגה בועדה תמימות-דעים, תימנע מלהגיש החלטה חד-משמעית ותסכם את הדיון בפרישת אפשרויות הפעולה השונות ומשקלן המוסרי. גישה זו שאולה מהגישה הדיסקורסיבית הנהוגה בפילוסופיה המזוהה עם מחשבתו של יורגן הברמס.

ג. תחילת החיים

השער השני של הספר עניינו בסוגיות של תחילת החיים: יחסי אם-עובר, הזכות להורות, הגדרת הורות, הזכות לאיתור שורשים ביולוגים, פונדקאות, יתמות מתוכננת, והזכות שלא להיוולד בפגם. המאמרים מציגים טווח דעות עשיר ומגוון המשקף את הפלורליזם ששרר בקבוצת הדיון והחשיבה. חלק מהכותבים דבקו בזכותם לצאת חוצץ נגד נקודות המוצא של עמיתיהם הן בדיונים, הן בכתיבת המאמרים. מאלפים במיוחד הם חילוקי הדעות המהותיים בין רות לנדאו לאסא כשר, ובין עמוס שפירא לדוד הד. לנדאו וכשר אימצו עמדות הפוכות לחלוטין בסוגיה של יתמות מתוכננת; שפירא והד החרו החזיקו אחריהם בסוגיה של הזכות שלא להיוולד בפגם. מאמרים אלו מציגים במלוא העצמה והחריפות את המחלוקות השוררות בסוגיות אתיות סבוכות, והקוראים מוזמנים לבחנם בעין ביקורתית.

יחסי אם-עובר

רות הלפרין-קדרי דנה בשאלה כיצד יש לנהוג כאשר קיימת הוריה רפואית ברורה לבצע ניתוח קיסרי באשה הנמצאת בשלב מתקדם בהריון בכדי להציל את העובר, אך לא ניתן להשיג את הסכמתה המודעת של האם לכך. היעדר ההסכמה יכול שינבע ממספר סיבות שונות, החל מסירוב ברור מצד האישה, דרך אי-יכולתה להביע הסכמה עקב היותה במצב של אובדן הכרה, תרדמת, או מוות מוחי.

            זווית הראייה המנחה את ד"ר הלפרין-קדרי היא משפטית תוך שהיא משלבת ביקורת פמיניסטית. הלפרין-קדרי מנתחת את שני המודלים המרכזיים המנחים את ההתייחסויות לדילמות השונות המתעוררות בהקשר של יחסי אם-עובר: מודל ההפרדה האדוורסרי, ומודל הקשר. דיונה מדגים את קוצר ידה של החשיבה הליברלית ושל שיח הזכויות, בניגוד לאתיקה של הדאגה לזולת ויישומה דרך הפמיניזם ההתייחסותי, המבטא את האתיקה של הדאגה לזולת. היא מראה כיצד צורת חשיבה זו הבאה לידי ביטוי באמצעות מודל הקשר, יכולה להכיל הסדר חוקי.

הזכות להורות ולאיתור השורשים הביולוגים

מאמרה של ורדית רביצקי הוא בגדר 'מאמר שירות' אשר יסייע לקוראים בעיון בכלל מאמרי הספר, שכן רביצקי מתייחסת לזכות להורות ותוך כדי כך מניחה נדבך מתודולוגי חשוב בהבנת מושג הזכות. זכויות הינן צרכים מוסריים ראשונים במעלה אשר צריכים להיות נחלת כל אדם באשר הוא אדם. נהוג להבחין בין זכויות של הפרט כנגד המדינה או הממשל, וזכויות הפרט כנגד פרטים אחרים. זכויות כנגד המדינה הנתפשות לגיטימיות מצדיקות הכרעה פוליטית ופעולה מצד המדינה על מנת להגשימן. זכויות כנגד פרטים אחרים מצדיקות הפעלת צעדים כפייתיים כנגד פרטים הפועלים באורח לא לגיטימי.

רביצקי גורסת כי זכות מוסרית יכולה להתבסס כמושג עצמאי שאינו תלוי במושג החובה. מושג הזכות מבטא את רצונם של בני האדם להגן על כבוד האדם באמצעות יצירת מערכת מוסרית המבטיחה לכל אדם שהאינטרסים העמוקים ביותר שלו יהיו מוגנים. היא עוסקת כאמור בזכות להורות אותה היא רואה כזכות מוסרית הכוללת לא רק הולדה טבעית אלא גם את הזכות להוליד בעזרת הטכנולוגיה. זכות זו מבוססת לדבריה על הצורך האנושי העמוק בחוויית ההורות והאינטרס האנושי הבסיסי להיות להורה, ולא על חובת החברה או חובותיהם של אחרים כלפי הפרט בכל הקשור להורות. הזכות מוגדרת כזכותו של האדם לפעול בכל דרך שהיא (אך מבלי לפגוע בזכויותיהם של אחרים) בכדי להביא ליצירתו של ילד הקשור בקשר גנטי או בקשר של הולדה לפחות לאחד מהוריו המיועדים, ועל מנת לגדלו כילדו. על בסיס תפיסה זו נבדקים משקלה של הזכות להורות וגבולותיה. שרטוט הגבולות מתאפשר באמצעות בחינת מצבים של התנגשות בין זכות זו לבין שיקולים מנוגדים, שכן זכות אינה בגדר של מושג אבסולוטי ולעתים שיקולים שונים  יכולים להתעלות על פני הזכות להורות. רביצקי בוחנת שלושה קטגוריות של שיקולים: טובת הילד, טובת החברה,  וזכויותיהם של צדדים אחרים המשתתפים בתהליך ההפריה הטכנולוגית. בנידון זה היא פוסלת שיקולים המדברים בזכות טובת הילד הפוטנציאלי. כמו כן היא קובעת כי שיקולים חברתיים-כלכליים ושיקולים חברתיים-אידיאולוגיים אינם מצדיקים את הגבלתה של הזכות להורות. לעומת זאת יש מקום להגביל את הזכות להורות עת היא פוגעת בזכויותיהם או בסולם הערכים של אחרים, דוגמת רופא או מוסד רפואי. רביצקי קובעת קטגורית כי קיומה של הזכות להורות אינו מטיל חובה מקבילה של הגשת עזרה בהולדה על אדם מסוים או על גוף מסוים. כמו כן היא מתריעה מפני מצב בו התמקדות בזכותה של אישה אחת להיות לאם עלול להוביל לרמיסת זכויותיהן של נשים אחרות הנמצאות במצוקה. זכותו של אדם אחד להיות להורה אינה מצדיקה פגיעה כלשהי בזכויותיהם של אחרים לאוטונומיה, לשלמות גופם ולהגנה מפני לחץ וניצול. בנוסף רביצקי גורסת כי לא ניתן לתבוע את מימושה של הזכות להורות תוך פגיעה בזכותו של האחר שלא להיות להורה כאשר מימוש ההורות דורש פעולות אקטיביות להן לא ניתנה הסכמת שני הצדדים. בסיכום מביעה רביצקי את תקוותה כי במדינת ישראל תעוגן הזכות להורות בחקיקה וכי כל ההנחיות והתקנות הקיימות כיום והמגבילות שלא כדין את זכותם של פרטים להיעזר בטכנולוגיות ההפריה באופן חפשי, יבוטלו.

הרב ד"ר מרדכי הלפרין מציע אף הוא שינויים בחקיקה. בעוד הוא מציין לשבח את חוק האימוץ הישראלי שהיה הראשון בעולם לשמר את ההורות הטבעית בכך שחייב את הרשויות לנהל פנקס אימוצים, ועיגן את זכות המאומץ לעיין בפנקס בהגיעו לגיל 18, הוא יוצא חוצץ נגד החוק הנהוג בישראל בכל הקשור לתרומות תאי רביה אשר אינו מכיר בזכותו של כל צאצא להתחקות אחר שרשיו הביולוגיים, ואף אינו מחייב את שימור הנתונים החיוניים למילוי זכות זו בעתיד. לדבריו, בכל הנוגע לתרומות זרע, החוק מתבסס על חקיקה משנית שחוקיותה מפוקפקת, ואיננו מונע את העלמת נתוני ההורה הטבעי. הלפרין מציין כי חלק ניכר מהעוסקים בפרקטיקה מעשית תומך דווקא בהעלמת הנתונים של תורמי תאי רביה, זאת גם אם בכך תישלל לעד זכות הצאצא לאיתור שורשיו הביולוגיים. בכך יש משום התעלמות ברורה לא רק מזכויות אדם בסיסיות, אלא גם מהשלכות רפואיות של הגדלת הסיכון לנישואי אח עם אחותו, נישואין הכרוכים בסיכון רפואי לא מבוטל ללידת תינוקות פגומים. הלפרין קורא למחוקק הישראלי ללכת בעקבות המחוקק השבדי ולאפשר את זכות איתור השורשים הביולוגים גם לאלה שנולדו כתוצאה מהזרעה מלאכותית. לדידו ללא ידע אמיתי על זהותם של ההורים אין אדם יכול לקיים את זהותו כפרט, ובכך נפגעת אחת מזכויות היסוד הבסיסיות של האדם בחברה הנאורה.

ד"ר הלפרין מסכם את מאמרו בהמלצות הבאות:

1. מדינת ישראל תאמץ בחקיקה את המודל השבדי המגן על הזכות האנושית הבסיסית לאיתור השורשים. לשם כך תיקבע בחקיקה ראשית זכותו של צאצא שנולד מהזרעה מלאכותית מתורם לקבל, בהגיעו לבגרות, מידע על אביו הביולוגי.

2. עם קבלת החוק יהיו תורמי הזרע מודעים לזכותו הבסיסית של צאצאם, ויוכלו לשקול זאת במסגרת שיקוליהם לפני התרומה.

פונדקאות

הטכנולוגיה מאפשרת היום לנשים הסובלות מבעיות במנגנוני הרבייה להפוך בכל זאת להורים. בעידן המודרני ההתעברות יכולה להיות בשלושה דרכים: קיום יחסי מין עם האב המזמין; הזרעה מלאכותית מזרע האב המזמין; או החדרת ביצית מופרית של הזוג המזמין לרחם הפונדקאית. בשתי הדרכים הראשונות המצב מכונה "פונדקאות חלקית", שכן האם הפונדקאית היא אם ביולוגית וגנטית בכל המובנים, ומבחינתה מדובר ב"עשיית ילד" מזרעו של המזמין על מנת למוסרו לגידול ולאימוץ בידי ה"אם" המזמינה, שמבחינה ביולוגית היא זרה לחלוטין לצאצא. ד"ר הלפרין מתייחס במאמרו גם לסוגיה זו וקובע נחרצות כי פונדקאות חלקית הינה תופעה שלילית והיא קרובה ביותר לסחר בילדים. אין זה לטובת הילד להיווצר מלכתחילה כילד לא רצוי לאימו הטבעית, וכילד הנועד להימסר לאם זרה בהסדרים אלו או אחרים. גם ההיבטים המוסריים והחברתיים של פונדקאות חלקית אינם תומכים באישור התהליך. הצורך של זוג חשוך ילדים לחוות את חווית ההורות הינו צורך בסיסי, ולמרות זאת, חברה מתוקנת אוסרת סחר בתינוקות אף על פי שסחר כזה עשוי לספק צרכים אמיתיים ולפתור בקלות בעיה קשה של זוג חשוך ילדים.

לדידו של ד"ר הלפרין, גם הסכם לפונדקאות מלאה מעורר שאלות קשות במיוחד. יחסים מורכבים בין הורים מקרינים על צאצאיהם, ועל כן קיימת סבירות לא קטנה שגם למורכבות היחסים בין הבוגרים המעורבים בהסכם ההולדה  יהיו השלכות נפשיות הן על הילד שייוולד, הן על ילדים קיימים של האם הנושאת, הן על האם הנושאת עצמה, הן על האם המזמינה, והן על היחסים בין אבי הילד לשתי האימהות - האם הגנטית והאם היולדת. 

            רוזלי בר בוחנת במאמרה את גבולות האתיקה של סוגיה מרתקת זאת. פרופ' בר מייחדת את דיונה לפונדקאות מלאה וביתר דיוק, לאותם מקרים בהם יש לשני ההורים תאי רביה תקינים (זרע וביצית) אולם האישה סובלת מבעיות רחמיות ולפיכך הפתרון היחיד להולדת צאצא גנטי הנו הפריה במבחנה והשתלת ה"טרום-עובר" ברחם של אם פונדקאית. במוקד עומדים מקרים בהם האם הפונדקאית הנה האם הנושאת והיולדת בלבד, אין לה כל קשר גנטי לעובר, ואין בכוונתה להיות האם הסוציאלית (זו שמגדלת את הילד) של הצאצא. לעומתה, ההורים הגנטיים הנם זוג הורים שיש בכוונתם להיות גם ההורים הסוציאליים. פרופ' בר דנה במעמד האם הפונדקאית, במחויבות הרופא כלפיה וכלפי הזוג הביולוגי והעובר, ומבקשת כי מדינת ישראל תכיר ותאפשר פונדקאות סופר-ארוגטורית, אלטרואיסטית, מעבר למחויבות המוסרית. מעניינת ומעוררת ביקורת במיוחד הצעתה שנשים המצויות במצב של חוסר עוררות מתמדת Post Coma Unawareness) תהיינה הפונדקאיות כשלב ביניים, עד לפיתוחו המושלם של רחם מלאכותי.

הצעה זו מעוררת שורה של בעיות אתיות. המסורת הליברלית-קאנטיאנית מציבה את הפרט במרכז ורואה בו מטרה בפני עצמה, ולא אמצעי למטרה אחרת, נכבדת ככל אשר תהא. שימוש בגופן של נשים במצב של חוסר עוררות מתמשך הינו בעייתי משום שטיפול בחולה הינו חשוב לכשעצמו, כדי לנסות ולהחזיר לחולה יכולות וקוגניציה, ולא משום שמתפתחים בה חיים נוספים. לעניין זה יפים דברי אסא כשר במאמרו להלן:

"האדם הוא בעל ערך עצמי. ערכו של אדם אינו נקבע על פי השימוש שאפשר לעשות בו למטרה כלשהי, אישית או קבוצתית. ערכו של אדם אינו ערכו של אמצעי להשגת מטרה כלשהי, אלא ערכה של מטרה עליונה. ערכו של אדם הוא ערכה של מטרה בעלת ערך עצמי, לא מטרת ביניים, שמשיגים אותה לשם השגת מטרה חשובה ממנה, אלא מטרה העומדת בפני עצמה".

רוזלי בר מתעקשת לשאול את רשותן של נשים טרם יעשה בגופן שימוש פונדקאי, אולם אין היא נדרשת לסוגיה בה האישה חוזרת למצב של קוגניציה כלשהי, טרודה בחייה היא ואינה רוצה להיות טרודה גם בסוגיית החיים המתפתחים בגופה. שתי הדוגמאות שפרופ' בר מזכירה, קארן קווינלן וננסי קרוזן, הן דוגמאות למקרי Post Coma Unawareness  שהסתיימו במותן של הבחורות. יש בנמצא דוגמאות אחרות של חזרה למצב עוררות. דומה שפרופ' בר לא מתייחסת לתסריט זה משום שהיא מניחה כי בכל מקרה חולות אלו לא יחזרו למצב עוררות. הנחה זאת אינה נכונה. אחוז מסוים של חולים, במיוחד אם הם צעירים יחסית, מתחת לגיל 50, ואם שקעו למצב חוסר עוררות כתוצאה מגורמים טראומטיים (דוגמת תאונות דרכים), מצליחים להיחלץ מהמצב הנורא אליו נקלעו ולשוב לחיים בעלי איכות, ולו מסוימת.

 יתמות מתוכננת

האפשרות להקפאת ביצית, זרע ו/או טרום-עובר ברחם אישה לה יש קשר גנטי למושתל בגופה (אם) או אין קשר למושתל בגופה (פונדקאית), יצרה מצב בו פרק הזמן בין ההפריה ללידה הפך להיות תלוי במשתנים חברתיים ויכול להימשך שנים. הקפאת זרע, ביצית ו/או טרום-עובר והפשרתם מאפשרת גם הולדה/לידה לאחר מות בן/בת הזוג. הילד הנולד במקרה זה הינו יתום מהורה אחד לפחות. רות לנדאו מבקשת במאמרה לבחון את ההיבטים הפסיכו-סוציאליים והאתיים של הולדת יתומים מתוכננים בסיוע הרפואה לאנשים שאיבדו את בני זוגם כתוצאה ממוות לפני ההפריה. היא אינה חושבת כי מתפקידה של הרפואה לסייע בהיוולדו של יתום עת ידוע מלכתחילה כי סיכוייו לסבול מחסכים בתחומים שונים הינם רבים.

            ד"ר לנדאו תוהה האם הזכות להורות הנה בלתי מותנית, והאם על החברה לסייע בהשגת יעד ההורות גם בנסיבות של יתמות מתוכננת. ברמה החברתית הרחבה יותר השאלה היא: האם במדינה בה רבים הילדים החיים בעוני, יש הצדקה אתית להפריה בסיוע הרפואה לאחר פטירתו של בעל החומר התורשתי? האם אין על החברה לפתור את בעיית קיומם בכבוד של הילדים שכבר נולדו, במקום להשקיע בהולדה של יתומים מתוכננים? ברמה הפרטית הרצון בהורות הוא של האלמן/ה, אדם שלאחרונה התנסה בחוויית אובדנו של אדם יקר. לנדאו גורסת כי אדם שהתנסה באובדן בן/בת זוג זקוק לזמן על מנת להינתק מהדמות אליה היה קשור רגשית ותהליך זה גורר תחושת בדידות, שאיננה מופחתת גם בנוכחותם של קשרים חברתיים אחרים. הוא זקוק לזמן על מנת לארגן מחדש את חייו.

מאחר שעיתוי ההחלטה להולדת ילד לאחר פטירת בני זוג הוא בדרך כלל בסמוך לפטירה, לנדאו טוענת כי קבלת החלטה מהותית ובלתי הפיכה זו, בעיתוי זה, על ידי אדם המצוי במצב שניתן להגדירו כמשברי, אינה מצדיקה או מחייבת את סיוע החברה בדרך של סיוע רפואי להגשמת רצונו של הפרט. לנדאו תומכת את טענתה בממצאי המרכז הלאומי האמריקאי לסטטיסטיקה של בריאות לפיהם לילדים ממשפחות חד-הוריות סיכוי של פי שניים עד שלושה להיות בעלי בעיות רגשיות או בהתנהגות בהשוואה לילדים הגדלים עם שני הוריהם הביולוגיים. כמו כן, במחקר על  יתומים והוריהם הנותרים נמצא שההורה הנותר נוטה להכחיש את השפעת מות ההורה על היתום. הורים אלה נמצאו לא מסוגלים לקבל ולהתייחס למצוקת ילדם הנובעת מאובדן ההורה החסר. הורים אלה הכחישו עדות לצערם של הילדים על האובדן ההורה. חוסר יכולת זו הוסברה על ידי היות ההורה הנותר בעצמו באבל על בן/בת זוגו.

            בנוסף, ד"ר לנדאו גורסת כי ניתן לראות ברצון ביתום מתוכנן רצון ב"נר זכרון", אנדרטה חיה לזכר האדם הנפטר. היתומה המתוכננת עלולה להיהפך לחלק מריטואל האבל של האלמן/ה, עת שנמנעת ממנה האפשרות לעבד את האבל, להתמודד עם האובדן ולחיות חיים רגילים. זכר הנפטר המשומר ביתום או ביתומה חורץ את גורל הילד/ה לחיי רגש וזהות כפולים, כאשר היתומים חיים בעת ובעונה אחת בתור עצמם ובתור ההורה אותו באים להנציח. שיתוף הפעולה בין היתום להורה הנותר במציאות זו עלול לגרום אצל היתום לבלבול בגיבוש זהותו העצמית.

            הקוראים שהשתכנעו מטענותיה המלומדות של לנדאו יכנסו לדיסוננס מחשבתי עמוק בקוראם את מאמרו של אסא כשר אשר נכתב כמענה ללנדאו. כבר בפתח דבריו קובע פרופ' כשר קטגורית כי אין שום בסיס מוסרי להתנגד להבאת ילדים לעולם, בסיוע רפואי, לאחר מות אחד מהוריהם. לדבריו לא רק הביטוי "יתמות מתוכננת" הינו ביטוי מפוקפק, אלא גם כל התפיסה שהביטוי הזה בא לשדל אותנו למענה מאופיינת בחולשה מוחלטת. פרופ' כשר כותב: "עלילת 'היתמות המתוכננת' אינה אלא עלילתו של דחליל". אין מדובר, אם כן, במענה אלא במתקפה רבתי.

כשר דוחה את הנחותיה של לנדאו. בעוד לנדאו גורסת כי עיתוי ההחלטה להביא ילד לעולם, משל הבעל הנפטר ומשל אלמנתו, "במצב שניתן להגדירו כמשברי", מיד לאחר מותו של הבעל, מעודד את "אי קבלת סופיות המוות" ואת הרצונות בהמשכיות ובהנצחה - שלוש עמדות נפשיות האמורות כולן להפריע לאלמנה "להינתק מהדמות" של בעלה הנפטר ולעבור כראוי את תהליך "ההסתגלות לאובדן ולהשלכותיו", כשר טוען כי יש בנמצא סגנונות אבלות שונים, שהם פרטיים לכל אדם ואדם, ואין ניתן לקבוע עדיפות ערכית של סגנון אחד על פני אחר. אלמנה יכולה ורשאית שלא להינתק מדמותו של בעלה, יכולה ורשאית להחליט להקדיש את חייה או חלק משמעותי שלהם לקשר הרגשי שבינה לבין בעלה שנפטר או דמותו של בעלה שנפטר, יכולה ורשאית להחליט לא לכונן שום קשר זוגי חדש, כשם שהיא יכולה ורשאית להחליט להתמסר לגידולו של ילד, שיהיה משל בעלה המנוח ומשלה, כדי לקיים את מקומו של בעלה בעולם, לא רק בחלקת קבר, בליבה או בתמונות אלבום, אלא יותר מכל בדמותו של ילד חי, בשר מבשרם, ילד שלו שהוא גם ילד שלה. פרופ' כשר מוסיף ואומר כי לדידו אין שחר לטענה כי הרצון של אלמנה להביא לעולם ילד משלה ומשל בעלה המנוח פירושו "אי קבלת סופיות המוות". מאחורי הטענה הזאת מסתתר שיפוט ערכי מסוים בדבר עיצוב חייה של אלמנה. לפי שיפוט זה, שאין לו שום תוקף מוסרי, מוטב לאלמנה שלא תנהג במותו של בעלה כפי שהייתה נוהגת בחייו, כאילו לא נפטר מן העולם. כשר קובע חדות כי אין מקום לאמץ הכרעה ערכית אחת, המקובלת על אחדים מן האבלים ואינה מקובלת על אבלים אחרים, כבסיס למדיניות מחייבת.

לאחר שדחה את הטיעונים שהביאה לנדאו בדבר טובת האלמנה פונה כשר לדון בטובת הילד שיוולד יתום. ראשית הוא יוצא חוצץ נגד הביטוי 'יתמות מתוכננת' שהוא, לדבריו, מטעה ומוטעה, שכן תוצר לוואי בלתי רצוי, גם אם הוא אכן בלתי נמנע, ואפילו אם גלוי וידוע מראש שהוא בלתי נמנע, בכל זאת אינו בגדר תכלית רצויה, "מתוכננת". שנית, אין שום יסוד להערכה הפסימית שמביעה לנדאו בדבר עתידו של אותו יתום. אין שום יסוד להניח כי אומלל יהיה גם ילד עתידי שיהיה בעל תכונות תורשתיות מוצלחות, שיקבל חינוך מעולה, שיחיה כל ימיו בסביבה אוהבת, בקהילה תומכת, בחברה שלווה, שיפתח לעצמו חיים מלאי משמעות, גם ככל שהמדובר בו עצמו וגם ככל שהמדובר ביחסיו עם זולתו.

            זאת ועוד, פרופ' כשר מתייחס גם לקושי הלוגי של עיסוק בשיקולי "טובת הילד", באין ילד, באין אפילו ביצית מופרית. הוא מסכים עם דוד הד כי התפיסה הבאה להגן על ילד, שלא היה ולא נברא ואפילו זהותו הגנטית עדיין לא נקבעה, היא תפיסה בעייתית ובלתי  קוהרנטית גם באופן לוגי וגם באופן מוסרי.

            לבסוף מתייחס כשר לטיעונים החברתיים שמעלה לנדאו. ד"ר לנדאו תוהה בדבר המוצדקות האתית להפריה בסיוע הרפואה לאחר פטירתו של בעל החומר התורשתי עת במדינה יש מספר רב של ילדים החיים בעוני. בתגובה מביע כשר את הסתייגותו מרוח הדברים. לטעמו, כל טיעון המתיימר להצדיק צמצום החופש של האזרח על יסוד שיקולים של "הגנת החברה" הוא טיעון מפוקפק. ברוח המסורת הליברלית מבית מדרשו של ג'ון סטיוארט מיל המביעה חשדנות כלפי טיעונים בדבר אינטרסים של רוב אמורפי העלול העלולים לבוא על חשבון אינטרסים קונקרטים של פרטים קונקרטים, אומר כשר את הדברים הבאים:

"כאשר מוצג טיעון על יסוד טענה כלשהי בדבר "טובת החברה", ראוי שלא לקבל אותו כמות שהוא ולהלך בשדה המוקשים של התמונות המטעות של "ישות כוללת" או של "הרבים", אלא לדרוש שיתורגם מן הלשון של "הגנה על טובת החברה" ללשון אחרת, של הגנה על טובתו של אזרח זה או אחר, או על טובתו של כל אזרח הנמנה עם קבוצת אזרחים מסוימת, או על טובתו של כל אזרח, אם במישרין, במונחים של טעמו של כל אזרח הנוגע בדבר, ואם בעקיפין, במונחים של ההסדרים ההוגנים הבאים להגן על האזרחים. אם לא ניתן למצות את כוחו של טיעון להגנה של טובת החברה על ידי תרגום כזה, משמע שהטיעון המקורי נשען על הנחות זרות, שאין להן מקום בשיקולים המוסריים".

הזכות שלא להיוולד בפגם

שני המאמרים בנידון זה מספקים אף הם לקוראים אחו מחשבתי נרחב לרעות ולתהות בו. עמוס שפירא תומך בתזה לפיה ניתן ואף ראוי להכיר בעילת תביעה לפיצויי נזיקין בגין "חיים בעוולה" המוגשת על ידי מי שנולד במום נגד יועץ גנטי רשלן. לטענתו יועץ גנטי חב חובת זהירות מקצועית למי שנולד במום (והטוען שלא היה בא לעולם כלל אלמלא התרשל היועץ), כי חייו בפגם של התובע מהווים נזק בר-פיצוי, כי קשר סיבתי נאות עשוי להתקיים בין נזקו של התובע לבין הפרת חובת הזהירות והמיומנות על ידי הנתבע, וכי ניתן לקצוב באופן נאות את שיעור הפיצויים שהיילוד הפגום זכאי להם. עוד טוען פרופ' שפירא כי הכרה בעילת התביעה בשל "חיים בעוולה" איננה גוררת עמה בהכרח פריצת סכרים ראויים לעניין הפסקת הריון והמתת חסד. גם לא מתחייב ממנה שתחול התדרדרות בלתי מבוקרת במורד "המדרון החלקלק" אל עבר סיווגן הסיטונאי של מוגבלויות למיניהן כנזק בר-פיצוי והטלת אחריות גורפת על הורים לגונן על צאצאיהם העתידיים מפני חולי או חסך על ידי מניעת הורתם ולידתם.

            שפירא גורס כי הוגן לחייב יועצים גנטיים באחריות כלפי מי שנולד בפגם בשל התנהגות מקצועית שאינה עומדת בסטנדרטים מקובלים של זהירות ומיומנות. הכרתם של אנשי מקצוע בכך שמעשיהם ומחדליהם במילוי תפקידם כפופים לנורמות של התנהגות ראויה חזקה עליה שתמריץ אותם לפעול במיומנות ובזהירות ובכך יתמעטו המקרים של רשלנות מקצועית. הרתעה ומניעה כאלו הן מטרות-מדיניות מקובלות של דיני הנזיקין. יתר על כן, מודעות ציבורית נרחבת באשר לאחריותם של יועצים גנטיים לתוצאותיה של התנהגות מקצועית רשלנית צפויה להגביר את הביקוש לשירותי ייעוץ כאלה. האינטרס של בריאות הציבור בצמצום שיעור התחלואה הגנטית ייצא נשכר מכך. בנוסף, ניתן לעגן את חובת הזהירות והמיומנות הסבירה של מומחים גנטיים גם בשיקול של "פיזור הנזק", המהווה מטרת-מדיניות מקובלת נוספת בסוגיית הרשלנות בדיני הנזיקין. ולבסוף, תחושה בסיסית של צדק מעניקה תמיכה נוספת לדעה המצדדת בחיובם של אנשי מקצוע רשלניים באחריות משפטית לתוצאות הנובעות מהתנהגותם המזיקה. ההגינות מחייבת שלא יינתן למעוול להימלט מאחריות כלפי קורבן רשלנותו המקצועית. מקום בו ניתן לייחס מעשה נזק להתנהגות רשלנית, ראוי שעושה העוולה יישא באחריות לפיצויו של קורבנה.

            דוד הד יוצא חוצץ נגד הרציונאל המנחה את שפירא. בעוד שפירא גורס כי ניתן להשעות את הדיון בסוגיות הפילוסופיות הכרוכות בהערכת התוקף של תביעות הולדה בפגם ולהתמודד עם הסוגיות הנורמטיביות של מדיניות חברתית ומשפטית באופן בלתי-תלוי בנימוקים מטפיסיים ולוגיים מופשטים, פרופ' הד גורס כי אין מובן לדיון המשפטי מבלי שיובטח שהוא נשען על יסודות מושגיים איתנים, בראש ובראשונה על קוהרנטיות לוגית. לדעתו טיעוניו של שפירא נעדרים לכידות לוגית אשר כזאת. זאת משום שתביעות הולדה בעוולה שייכות לדיני נזיקין. קרי, בית המשפט פוסק פיצויים עבור נזק שנגרם לתובע, והחוק עצמו מגדיר נזק במונחים של הרעה במצבו של אדם. במקרה של הולדה בפגם לא ניתן לדבר במושגים של הרעה במצב. בנידון זה ניתן לדבר על שתי חלופות: אי-קיום, או קיום בבריאות. באשר לחלופה הראשונה שתי האפשרויות העומדות לפנינו הן קיום פגום, או אי- קיום בכלל. ואולם, אי-קיום אינו מצב שניתן להשוותו לקיום מכל סוג שהוא, תהא חומרת הפגמים של קיום זה אשר תהא. הד קובע כי אין אי -קיום יכול להיחשב כטוב או רע יותר, או כבעל ערך כלשהו  עבור האדם.

באשר לחלופה השניה, חיים בבריאות, אף היא נתקלת בקשיים לוגיים. שכן בניגוד לאי-קיום, קיום בבריאות הוא מצב לו ניתן לייחס ערך, אך אין ניתן להתייחס אליו בנוגע לילד המסוים שנולד שכן הוא לא יכול היה להתקיים במצב בריא. רק לבני אדם ממשיים, בעלי זהות, יש זכויות. לאדם אין זכות להיות מישהו אחר מכפי שהינו, אלא רק לזכות ביחס הולם על פי מה שהינו.  

למרות הביקורת על הרציונאל המנחה את שפירא, הד מסכים עם שפירא שיש לדאוג לילד שנולד בפגם. במקום 'לעקם' את דיני הנזיקין כדי לפתור את בעיית המימון של צרכיו של הילד במהלך חייו, פרופ' הד מציע מנגנון דו-שלבי של חלוקה-מחדש. לדבריו, בכל חברה נאורה אנו מצפים שהמדינה תיטול על עצמה את הדאגה המקפת לצרכים המיוחדים של ילדים נכים הנולדים בתוכה. החברה, בניגוד לילד שנולד במום, היא צד שניתן בקלות לתארו כניזוק על ידי פעולה רשלנית שהובילה להולדתו של ילד נכה בעל צרכים שסיפוקם על ידי החברה מטיל עליה עול כבד. ומכאן שהחברה יכולה להיות בעלת מעמד משפטי בתביעת נזיקין כלפי היועץ. הרופא או היועץ יהיו אם כן אחראיים בנזיקין כלפי החברה, וזו תהיה אחראית כחברת רווחה (או "סעד") כלפי הילד. הסדר משפטי כזה, למרות סרבולו, עומד בדרישות ההגיון ונותן מענה לאינטרס החברתי. זהו הסדר המטיל על הרופאים והיועצים הגנטיים חובת זהירות, מרתיע מפני רשלנות, מספק את התחושה שלנו שעל הרשלן לשלם על טעותו, פותר את בעייתו של הילד בקבלת תמיכה כספית ממשית לסיפוק צרכיו המיוחדים וכמובן משמר את השלמות של הצורה הלוגית של דיני הנזיקין.

ד. השתלות איברים והזכות למות בכבוד

השער השלישי עניינו בשני נושאים: משה זמר, דוקטור לפילוסופיה ורב רפורמי, מתייחס לסוגיית השתלות איברים מנקודת מוצא הלכתית, ואילו אברהם שטיינברג והח"מ מתייחסים לסוגיה של סוף החיים והזכות למות בכבוד. בעוד שטיינברג מאמץ את עמדת ההלכה האורתודוכסית הדוגלת ככלל בקדושת החיים, אני מציג עמדה ליברלית המצדדת בתנאים מסוימים בסיוע להתאבדות. שני המאמרים יוצאים מנקודות מוצא דומות: שניהם גורסים כי החיים הם ערך חשוב ביותר שאין להקל בו ראש; שניהם מביעים חשדנות כלפי הרופאים; שניהם חוששים מפני ניצול לרעה של הרפואה על חשבון החולים, ושניהם חושבים כי אנו מתחלקים זה זמן במורד המדרון החלקלק. עם זאת, המסקנות אליהם מגיעים שטיינברג וכותב שורות אלו הינן שונות לחלוטין.

השתלת איברים

מספר ניתוחי ההשתלות הנערכים בישראל הינו קטן יחסית. מספר תורמי האיברים יחסית למדינות אחרות בעולם קטן משמעותית; וכך למרות שהטכנולוגיה בישראל היא מהמתקדמות בעולם, חולים הזקוקים לאיברים נודדים למדינות אחרות משום המחסור החמור באיברים. הרב ד"ר משה זמר מבקש במאמרו את עמדת ההלכה בסוגיה. שתי מסקנות מרכזיות עולות מתוך סקירת הפסיקה:

1. הפסיקה לגבי השתלות היא גמישה ומתאימה עצמה לנסיבות המשתנות. כללי  ההלכה מתעדכנים, ביודעין או שלא ביודעין, בבואם של חכמים גדולים לפרש ולהכריע הכרעות גורליות בענייני רפואה. הספרות ההלכתית הענפה מצביעה על כך כי לרוב היא בוחנת ובוררת את הגישה ההלכתית התואמת את המציאות המדעית.

2. הפסיקה בעניין השתלות ותרומת איברים הינה פלורליסטית. לאורך השנים נפסקו ההלכות אשר לכאורה נוגדות וסותרות זו את זו. עיון בפסיקה של שלושים השנים האחרונות מצביע על דעות האוסרות השתלות ותרומת איברים וכן על פוסקים חשובים המתירים. מי שמסתמך על רבנים מחמירים או מקילים, יכול בהחלט למצוא בסיס לאיסור או להיתר השתלות ולא כל שכן תרומה איברים.  כל פוסק והנימוקים אתו. לפיכך, הבא להחליט אם לחתום על כרטיס תורם או לא יוכל למצוא פסיקות סותרות זו את זו. על כל אדם להחליט על פי אמונתו, השקפת עולמו ומצפונו.עם זאת מציין זמר כי בחמש השנים האחרונות עלה מספרם של המתירים על האוסרים. גם הרבנים הראשיים לישראל מוכנים לקרוא לציבור לחתום על כרטיסי תורם בתנאי שתהיה השגחה מטעם הרבנות בבתי החולים המשתילים. זהו ציון דרך מעודד המעלה תקווה כי ככל שתגבר המודעות לבעיית החסך באיברים ונחיצותם להצלת חיים, ובהתחשב בכך שהדת לא תהווה מכשול להשגת פתרון לבעיה אקוטית זאת, יגבר מספר האנשים הנאותים לצוות את גופם, או את גופות יקיריהם להם משמשים כאפוטרופסים, למשימת הצלת חיי זולתם.

הזכות למות בכבוד

בדומה לרב זמר, גם דיונו של פרופ' שטיינברג ניזון במידה רבה מן ההלכה היהודית. ואולם, בעוד זמר ניתח את סוגיית השתלות האיברים מנקודת מבט הלכתית פלורליסטית, תוך שהוא מביא מדברי רבנים אורתודוקסים, קונסרבטיבים ורפורמים, שטיינברג בניתוחו הדתי מתייחס אך ורק להלכה האורתודוקסית השלטת בישראל.

            במוקד הדיון עומד החולה הנוטה למות. הקידמה בידע המדעי-רפואי ובאמצעים הטכנולוגייםהביאה להארכת תוחלת החיים באופן משמעותי. היא מאפשרת להאריך חיים בתנאים ובמצבים שבעבר היו בלתי אפשריים. ואולם, הארכת החיים לא תמיד מביאה לשיפור מקביל באיכות החיים, ולפעמים סובלים הנותרים בחיים מהפרעות קשות בתפקודי איברים שונים, כאבים פיזיים, תפקוד שכלי לקוי, וסבל גופני ונפשי חמור. זאת ועוד, הטיפול בחולים אלה הוא יקר ביותר ובמציאות בה המשאבים הינם מוגבלים יש התוהים האם מוצדק להאריך חיים בכל מחיר. פרופ' שטיינברג מביא את הנתונים הרפואיים הרלבנטיים המתייחסים לטיפולי החייאה, אספקת מזון ונוזלים, משככי כאבים ורפואה פליאטיבית, ולאחר מכן מתייחס באופן פרטי בחולים המצויים במצב וגטטיבי.

לאחר שדן בשיקולים הרפואיים פונה פרופ' שטיינברג לדון בעקרונות המוסריים הנוגעים לחולה הסופני: ערך החיים, איכות החיים, עקרון האוטונומיה, חובת ההטבה לזולת, חובת המניעה של נזק מהזולת, וחלוקה צודקת של משאבים מוגבלים. כמו כן יש לדבריו לקחת בחשבון את השיקולים הבאים: העובדה כי פעמים רבות החלטות מתקבלות במצבים של אי-וודאות, וקיימת אפשרות לטעויות באבחנה, בטיפול ובתחזית; תפקידיו של הרופא ביחס לחולה סופני; שאלת המדרון החלקלק; שאלת המחליט הסופי; דרגת שיתופו של החולה בתהליך קבלת ההחלטות, ומידת גילוי המידע לחולה; והמעורבות של בני המשפחה.

שטיינברג מציין כי בהשקפה היהודית אך מיעוט של הוגי-דעות ופוסקים סבור כי ערך החיים הוא אינסופי, מוחלט, ובלתי ניתן לחלוקה וליחסיות. רוב הפוסקים סבורים שערך החיים הוא אמנם ערך מקודש ונעלה ביותר, אך איננו מוחלט, וכי יש מצבים שבהם ניתן לדחות את החיים. לדידם יש להתחשב בערכים אחרים, כגון מניעת יסורים וסבל. לפיכך, יש מקום עקרוני לשיקולים של הימנעות מפעולות מאריכות-חיים, כאשר פעולות אלו מאריכות את הסבל ללא תוחלת. מבחינת ההלכה אין מקום לשיקולים רחבים של "איכות חיים" מול ערך החיים, שכן יש ערך ואיכות לכל חיים, גם לחיי מפגרים, נכים, זקנים וכיוצא באלה, ורק כאב וסבל מהווים נימוק והצדקה רלוונטיים מול ערך החיים. כמו כן  מציין שטיינברג כי על פי השקפת היהדותעקרון האוטונומיה מוגבל, שכן ערכים דתיים ומוסריים רבים, ובראשם ערך החיים, גוברים ומבטלים את עקרון האוטונומיה. לפיכך, אפילו במצב של מחלה 'סופנית', ואפילו בנוכחות סבל, אין זכות אוטונומית לאדם עצמו או לשלוחו לגרום למותו בפועל.

פרופ' שטיינברג מסכם את דבריו בהמלצות על פיהן חולים סופניים המבקשים להאריך את חייהם, למרות המלצות הרופאים להימנע מכך, זכאים לכיבוד רצונם. באשר לחולים סופניים  שלא הביעו דעתם המפורשת או המשתמעת בצורה  סבירה שרצונם כי יאריכו את חייהם בכל דרך אפשרית, וחולים שהביעו דעתם המפורשת או המשתמעת בצורה סבירה שרצונם שלא יאריכו את חייהם בכל דרך אפשרית, יש לקיים דיון בהשתתפות כלל הצוות הרפואי האחראי על הטיפול. ראשית יש להגיע להסכמה של שלושה רופאים בכירים לפחות כי מדובר אכן במחלה חסרת מרפא. שנית, אם החולים במצב שכלי המאפשר להם שיקול דעת ושיפוט הגיוני - יש לדון עמם בכל החלטה הנוגעת להמשך הטיפול או להגבלת הטיפול, אלא אם כן סבורים המטפלים כי דיון כזה יפגע במצבם הנפשי של החולים; אם החולים אינם כשירים - יש להתייעץ עם בני המשפחה בדרגת קירבה ראשונה, או שיש להתייעץ עם גורם שהחולים מינו כנציגם בהיותו בר-כושר שיפוט. שלישית, כאשר אין הסכמה בין הרופאים לבין בני המשפחה או נציג החולים על הדרך הנאותה לטיפול, או כאשר יש למי מהגורמים ספקות ביחס להחלטה הנכונה - יש להביא את הדיון בפני ועדה אתית מוסדית רב-מקצועית.

שטיינברג מתנגד לחלוטין להמתה פעילה של חולים גם אם המניעים הם מניעי חסד וחמלה. אסור להזריק לחולה חומר קטלני במטרה לקצר את חייו; אסור לספק לחולה חומר קטלני שבאמצעותו הוא יתאבד; ואסור לנתק בפועל את החולה ממכשיר או טיפול תומך-חיים חיוני, אשר בעקבות הפעולה הזו הוא ימות מיד. עם זאת, מותר להימנע מפעולות מאריכות חיים המכוונות לטיפול במצבו הסופני. לפיכך - מותר להימנע מהחייאה, מחיבור למכשיר הנשמה, מטיפולים כימותרפיים או הקרנות, מדיאליזה או מניתוחים. מאידך, אסור להימנע מפעולות המכוונות לטיפול בחולים ללא קשר למצבם  הסופני. לפיכך - אסור להימנע ממתן חמצן, ממתן מזון ונוזלים, ממתן אנטיביוטיקה למחלות זיהומיות שגרתיות או ממתן דם במצב של דימום חריף. בכל מקרה יש לעשות מאמץ אנושי ומקצועי להקל על סבל, הן באמצעות תרופות משככות כאבים, והן באמצעים פסיכולוגיים וסביבתיים. כמו כן יש לתעד את הדיון, הנימוקים וההחלטות בגיליון החולים, ולהביא את ההחלטה בצורה ברורה לידיעת כל הגורמים המעורבים בטיפול, כולל רופאי המחלקה, רופאים-תורנים, אחיות אחראיות במשמרת ובני המשפחה.

            מאמרו של שטיינברג כמו גם המאמר שלי עוסקים באותו נושא ונכתבים מתוך עמדות מוצא דומות אך שונים מהותית במתודולוגיה, במסקנות, ובמינוחים. כותרת מאמרו של שטיינברג מדברת על 'החולה הסופני', מונח אשר בעיני הינו בעייתי ביותר. שטיינברג מדבר על חולים שהם בחזקת 'צמחים', מונח ממנו אני נרתע שכן אני רואה אותו כלא-אתי, מונח המשפיל ומבזה את החולים. אין בקטנות מדובר: אנו מבנים את המציאות באמצעות שפה, וצורת מינוח זו או אחרת משפיעה על עולם ההתייחסות שלנו ועל הדרך בה אנו שופטים ומעריכים דברים.

זאת ועוד, בעוד פרופ' שטיינברג מתנגד לחלוטין לאותנזיה אקטיבית ולסיוע להתאבדות, אני מסכין לסיוע להתאבדות בתנאים מסוימים. במאמרי אני מדגיש כי רוב החולים מוצאים משמעות בחייהם גם עת רתוקים הם למיטה, תנועותיהם מוגבלות ונזקקים הם לעזרת הזולת. מוות בכבוד אינו גורר בהכרח רצון כי יומתו בכבוד. עם זאת, על החברה למצוא מענה לאוכלוסייה, אמנם קטנה, של חולים אשר עבורם חיים אינם יותר בגדר חלופה קוסמת והם מעדיפים להיפרד מעל חיים אותם הם תופסים כנטל. יש בנמצא אוכלוסייה עם צרכים ורצונות המציבים דרישה לגיטימית בפני הרפואה המודרנית אשר מצאה דרכים להאריך את חייהם, אלא שהם עצמם אינם חפצים באותה טכנולוגיה משמרת חיים. על החברה למצוא מענה לצרכים אלה. אל לה לחברה להתעלם מאותם חולים אך משום שהסוגיה אותה הם מעלים היא סבוכה וקשה. להפך, על החברה להשקיע יותר משאבים, בעיקר מחשבתיים ואתיים, לענות על מצוקתם מבלי לפתוח דלת למדרון חלקלק אשר במסגרתו חולים החפצים חיים לא יקבלו טיפול משום שהם מהווים נטל על סביבתם הקרובה, על הממסד הרפואי, או על החברה.

מאמרי עוסק אך ורק בחולים בגירים אשר חיו חיים עצמאיים ואוטונומיים טרם פגיעת המחלה. ביחס אליהם אני טוען כי ראשית עלינו לבחון האם החולה הביעה בעבר עמדה באשר לחיים נעדרי אוטונומיה, חיים של תלות בזולת. אם החולה הביעה בעבר עמדה כי אין היא מעונינת בחיים במצב אשר כזה הרי יש לכבד את עמדתה. אם החולה הביעה בעבר דעה כי בהגיעה למצב חולי מסוים בעתיד תעדיף היא למות אך בהגיעה לאותו מצב חולי מראה סימנים כי מעדיפה היא להיאחז בחיים הרי עלינו להעדיף את החיים. לאנשים יש הזכות לשנות דעתם ואל לנו לשלול מהם זכות זו בהווה משום שבעבר חשבו כי חיים פגומים עדיף לסיים. תמיד עדיף לטעות על צד החיים. אם לא ניתן לקבוע כי החולה הייתה מעדיפה למות ואין בנמצא כל סימנים כי החולה מבקשת להמשיך לחיות אזי ההחלטה צריכה להיקבע על ידי הצוות הרפואי בשיתוף ובעצה עם האנשים הקרובים לחולה.

 גם פרופ' שטיינברג וגם אני חרדים מפני להיטות יתר בנושא של סוף החיים. שנינו מתנגדים לפועלו של ד"ר ג'ק קבורקיאן, המכונה 'ד"ר מוות'. אנשים פנו לקבורקיאן משום שהמערכת הרפואית לא התמודדה עם רצונותיהם וצרכיהם בכנות. קבורקיאן, שהוא פתולוג בהכשרתו, זיהה את הצורך ואת הלקונה הקיימת בממסד הרפואי וביצע את תפקידו ההיסטורי בנאמנות ובנחרצות מסיונריים. ואולם, לא כך צריכים הדברים להתנהל. הסיוע להתאבדות אסור שהתבצע מתוך להט מסיונרי על ידי פתולוג שאינו מכיר את חוליו ואשר אינו יכול, אף אינו מעוניין, לוודא את מקור מחלתם. בתנאים מסוימים, אותם אני מנסה להגדיר בצורה הדוקה, סיוע להתאבדות הינו יותר אנושי מהתעקשות להותיר חולה בחיים רוויי סבל בניגוד לרצונה.

ה. מדיניות טיפולית

השער הנועל את הספר מציג שלושה מחקרים בנושאים של מדיניות טיפולית. מאמרם של בנטוב וספרונג אודות בעיות אתיות בברירת חולים לטיפול נמרץ מהווה את הקשר שבין שני המאמרים הקודמים שעניינם סוף החיים, לבין שני המאמרים העוקבים המאירים סוגיות אתיות שונות הצצות ועולות עת מבקשים רופאים לתת מענה לבעיות רפואיות. הסוגיות האתיות הללו נוגעות בטיפול בנכים וכן בטיפול במחלת הגזזת בשנות החמישים.

קבלת החלטות במחלקת טיפול נמרץ

בנטוב וספרונג דנים במניעים המשפיעים על קבלת ההחלטות עת נאלצים רופאים לבצע ברירת חולים לאחת המחלקות הקשות, הלחוצות והיקרות  מבחינת עלות טיפול בכל חולה: טיפול נמרץ. עלות האשפוז בטיפול נמרץ הינה גבוהה ביותר, ובשל סוג החולים התמותה והתחלואה לאחר האשפוז גבוהים ביותר. מספר המיטות ביחידות לטיפול נמרץ קטן ובדרך כלל הביקוש עולה על ההיצע. השאלה היא: אלו קריטריונים צריכים לקחת בחשבון על מנת להכריע קבלה של חולה זה או אחר למחלקה כאשר יש בנמצא מטה פנויה בודדת ומספר מועמדים?

            מחקר שביקש להעריך אילו עקרונות מנחים את קבלת ההחלטה העלה כי העדפות החולה וסיכויי ההחלמה הם בעלי החשיבות הרבה ביותר. כמו כן נמצא שלגיל החולה חשיבות מועטה בלבד ולמעמדו החברתי כמעט אין חשיבות כלל. מחקרים נוספים הראו כי קיימת נטייה לקבל רק חולים עם מחלה חריפה וקשה ופחות חולים שנזקקו להשגחה וניטור. בנוסף נמצא כי טיפול נמרץ אינו משפר מהותית את סיכויי ההישרדות ממחלות מסוימות (אי ספיקה נשימתית על רקע ממאירות המטולוגית, או שחמת הכבד ואי ספיקה רב מערכתית) ולגבי חולים במחלות אלה עולה השאלה האם יש טעם לקבלם למחלקה.

            בנטוב וספרונג מעלים הצעה שלדעתם תוכל לשפר את דרכי ההתמודדות לבחירת חולים למחלקת טיפול נמרץ. על פי ההצעה ימונה בכל מוסד "קצין מיון" שהינו רופא בכיר ומנוסה, אשר שולט בכלים המקצועיים ומעודכן במצאי המשאבים בבית החולים. תפקידו יהיה לקבל החלטות באופן יום יומי על קבלה ושחרור של חולים מטיפול נמרץ. מקרים שנויים במחלוקת יידונו בוועדת קבלה של טיפול נמרץ. כיום ברוב המוסדות לא קיים תפקיד של "קצין מיון" ובהעדרו גורמים זרים ככוח פוליטי או תמריץ כספי עלולים לשבש את קבלת ההחלטות ולהאפיל על שיקולי תועלת רפואית.

שיקום נכים

המאמר השני בשער זה עניינו רפואה שיקומית. פרופ' אברהם עורי טוען כי המודל השיקומי שונה מהמודל הרפואי "הרגיל" ולכן גם השאלות האתיות הן שונות. הדגם הרפואי מתמקד בתגובה רפואית למחלה או לפגיעה פתאומית חמורה. המחלה נמצאת במוקד תשומת הלב הרפואית, והחולה הוא מקבל סביל את הטיפול. ואילו מטרות הרפואה השיקומית הן לעתים קרובות רחבות הרבה יותר בהיקפן. הנחת המטפלים היא שהם מתמודדים עם מצבים כרוניים ובלתי הפיכים ברמה הפיסיולוגית ושגורמים לנכות. הרפואה השיקומית אינה עוסקת ב"ריפוי" אלא ב"הסתגלות" ו"שיקום".

השיקום הינו תחום רפואי חדש יחסית. הוא קיבל הכרה כשטח רפואי נפרד רק במהלך מלחמת העולם השנייה. כיוון שהשיקום תלוי באנשי מקצוע רבים ושונים - רפואיים ופארא-רפואיים, הטיפול נמשך תקופות זמן ארוכות, ונדיר שיסתיים בריפוי בולט, הבעיות המוסריות הינן פחות מגובשות ופחות תואמות פרדיגמות אתיות שגובשו בשטחי רפואה אחרים. בשנים האחרונות אנו מוצאים יותר דיונים בנושאי תשלומים ופיצויים אשר גרמו לבחינה מדוקדקת של ההתחייבויות המוסריות לחולים ולחברה. היות ותוחלת החיים של החולים יכולה להיות ארוכה, קיים צורך להתייחס לתהיות המוסריות של טיפול בחולים, שיכולת הקיום העצמאית שלהם נפגעה בצורה קשה. המפרנסים, המנהלנים וחברות הביטוח נעשו מודעים לעלות הכלכלית גם במונחי תשלום וגם בניצול משאבים. הצמצום במשאבים עלול לעתים לפגוע באורח משמעותי באיכות חיי-הנכים.

פרופ' עורי דן במספר מודלים של קשר בין הרופא למטופל: פטרנאליסטי, חוזי וחינוכי. לדבריו יחסי הגומלין בין המטפל למטופל בשיקום מצריכים דגם שיהיה רגיש ליכולת המתפתחת של המטופלים ויתאים עצמו לאורך תקופת זמן ממושכת. הדגם החינוכי המשלב בתוכו מרכיבים של הדגמים השונים מתאים לרפואה השיקומית. בדגם זה ניתן מרחב פעולה גדול יותר למטפלים בתחילת הטיפול, והם יכולים להתייחס בגישה פטרנליסטית כלפי חלק מהמטופלים. פרופ' עורי מסביר כי המערך המורכב של יחסים בין מטופל ומטפלים מביא לקושי ביישום הדגם החוזי והדוקטרינה של ההסכמה מדעת. הניסיון הקליני עם חולים הלוקים בפגיעות או במחלות הגורמות לנכות קשה מביא מומחי שיקום לפקפק ביכולתם של חולים אלה לבחירה מדעת של טיפול. כשירות החולה בשלבים הראשונים של השיקום מוטלת בספק משלוש בחינות: ראשית, מומחי שיקום רבים אינם מאמינים שהחולים תופסים במלואם את הסיכונים והיתרונות של הטיפול השיקומי. שנית, גם כאשר החולים המתחילים את תהליך השיקום הם כשירים מבחינה נפשית ורגשית, יהססו גם קלינאים מנוסים לתת למטופל חופש לסרב לטיפול. לרוב, אדם שאיבד את השימוש בגפיו, ביכולת הדיבור, הפך מעוות צורה עקב כוויה או פגיעה אחרת איננו יכול להתמודד מייד עם זהותו העצמית החדשה. שלישית, למקבלי החלטות נוספים כגון, בני זוג, ילדים או הורים, אותה בעיה בהסתגלות לזהות החדשה של החולה ולמגבלותיו העתידיות, והם אינם יכולים לנבא את משאלות החולה לעתיד הקרוב והרחוק.

לפיכך, העובדה שרוב החולים שסירבו תחילה לטיפול, משנים את דעתם ומתחילים להשתתף בצורה פעילה בתהליך השיקומי הופכת את מומחי השיקום מסויגים באשר לקבלת רצונם של החולים וקרובי משפחתם בתחילת הטיפול. קיים צורך לתת זמן למטופלים כדי לאפשר להם לספוג את המציאות החדשה לתוך זהותם. שימוש בפטרנליזם רפואי נראה מוצדק לעתים בתהליך ההתאמה והקבלה של המציאות החדשה. בנסיבות אלה גישה פטרנאליסטית מסייעת להשגת שיקום נאות, סביר ומהיר ככל האפשר. בדגם המוצע על ידי עורי מתוארים יחסים דינאמיים ומתפתחים בין המטפל למטופל שבחלקם שלטת גישה פטרנאליסטית בה טובת הנכה עומדת לעיני הצוות הרפואי ובחלקה שלטת הכרה באוטונומיה של הנכה להחליט על צעדיו הבאים. שלביו הראשונים מאופיינים על ידי מתן קדימות לתועלת על חשבון האוטונומיה. לאחר שלב ההסתגלות לליקוי התפקודי, מוחזר לחולים הפיקוח על כיוון מהלך השיקום בתלות בצרכים הכלליים של מאושפזים אחרים.

הדגם החינוכי של יחסי מטפל/מטופל מאפשר לאנשי המקצוע מידה רבה של דיסקרטיות בתחילת הטיפול בלפחות חלק מן המקרים. דגם זה מאפשר התחלת טיפול לתקופות זמן קצרות לאלו שמסרבים בתחילה לקבל טיפול וזאת על סמך המחשבה שהתערבות מוקדמת חיונית לשיקום, ומתוך הנחה שחולים רבים זקוקים לשהות כדי להתמודד עם ליקוי קבוע בתפקוד הגופני או הקוגניטיבי. לפי הדגם החינוכי ישאפו מומחי השיקום להחזיר את האוטונומיה לחולים, מוקדם ככל האפשר, וזאת דרך נהלים שדרכם הבחירות האוטונומיות של החולים יוכרו ויילקחו בחשבון לאחר תקופת ההסתגלות הראשונה. אין הצדקה אתית בדגם זה, המניח היחסי מטפל/מטופל סדירים, לא לכלול חולה כשיר בכל היבט של תהליך קבלת החלטות הנוגעות לסיום הטיפול.

הטיפול במחלת הגזזת

המאמר הנועל את הספר, פרי עטם של ברוך מודן ושלומית פרי, מטפל בסוגיה טעונה ביותר מן הבחינות החברתית, המוסרית והרפואית: מדיניותה של ישראל כלפי החולים במחלת הגזזת במהלך שנות החמישים. סוגיה זו לא טופלה כראוי בעבר וכאן היא זוכה לטיפול ממצה. אכן, מן הראוי שמאמר חשוב זה יפתח דיון ציבורי בנושא כאוב זה. מחקרם של פרופ' מודן וגב' פרי מבוסס על 86 מכתבים שהועברו לועדה לפיצויי נפגעי גזזת, ראיון של 10 אנשים שחלו בגזזת בעודם ילדים, ושמיעת עדויות של נפגעים שהופיעו בפני ועדת המומחים. מקורות אלו מגלים מצוקה אמיתית. כדי ללמוד על השלכות הטיפול על נפשות מטופלי הגזזת ניסו השניים למצוא התייחסויות בספרות המקצועית. בחיפוש במאגרי מידע ממוחשבים לא נמצא שום מאמר העוסק בנושא. לפיכך שוחחו עם שני מנהלי בתי-חולים פסיכיאטרים, בעבר ובהווה, ועם עוד 20 פסיכולוגים ועובדים סוציאליים, בניסיון להגיע למידע קליני על התופעה. אף אחד מהאנשים עמם שוחחו לא היה מודע לפרוצדורות הכרוכות בטיפול, לנשירת השיער, ולפגיעות הפיזיות בהמשך.

מתוך העדויות עולה כי מטופלי הגזזת סובלים ממגוון של בעיות: בעיות נפשיות; בעיות קוגנטיביות; בעיות חברתיות ובין-אישיות; בעיות כלכליות, ובעיות רפואיות. הגזזת הייתה אז אחת המחלות הנפוצות. הטיפול המקובל באותה תקופה היה טיפול קרינתי שנחשב כטיפול סטנדרטי בעולם כולו, נורמה רפואית המבוססת על מחקר קליני ומדעי כפי שהיה ידוע באותן שנים. לטיפול במחלת הגזזת התייחסו כאל מחלה מדבקת כאשר ריבוי של מקרים לא מטופלים מהווה איום על כלל האוכלוסייה. המחלה לוותה בסטיגמה חברתית. החשש מהדבקות גרם לנידוי והתרחקות ממי שנדבק במחלה. מבחינה זו הטיפול בחולי הגזזת היה מיועד לשרת את טובת החולים והבריאים כאחד. הוא היה אמור להקל על ההשתלבות בארץ, למנוע סטיגמה ולא ליצור סטיגמה, כפי שיש היום הנוטים לראות בטעות. ואולם תוצאת הטיפול הייתה שונה. הטיפול בגזזת גרם לקרחות, פצעים בקרקפת שהבדילו בצורה בולטת מדי בין נפגעי הגזזת לבין שאר חבריהם או בני משפחותיהם.

מודן ופרי טוענים כי ההחלטה על טיפול בקרינה בחולי גזזת הייתה החלטה שעמדה בסטנדרטים של החלטות רפואיות, וכי אין מדובר כאן ברשלנות רפואית. המדינה נושאת באחריות להחלטה על הטיפול בגזזת שהייתה מבוססת על ראיית המחלה כמחלה מדבקת. עם זאת, מהמכתבים עולה כי לפחות בחלק מהמקרים ניתן הטיפול בכוח ללא תשומת לב מספקת לקושי אותו חוו הילדים. נראה שלפחות בחלק מהמקרים הוזנחו האספקטים הנפשיים ונגרמו נזקים פסיכולוגיים קשים. בנידון זה מבחינים מודן ופרי בין מושגי האחריות והאשמה. המדינה אינה אשמה במתן טיפול שנראה, על פי הנורמות שהיו נהוגות באותה תקופה, כיאה ומתאים. ובכל זאת היא נושאת באחריות שילוחית על הנזקים שהטיפול גרם. מודן ופרי מדגישים כי תחושת המחויבות של החברה הישראלית בשנות התשעים לפצות את נפגעי הטיפול בגזזת לא צריכה להישען על הטיעון הרפואי. ייתכן שאין מספיק הוכחות לעוולה מוסרית, ומבחינה חוקית טהורה אין כנראה מחויבות למתן פיצוי. ובכל זאת קיימת הצדקה למתן פיצוי, ויותר מכך למתן טיפול וייחס הוגן לאותם נפגעים אשר בלי מזיד נפגעו בידי אלה שרצו את טובתם. תחושת המחויבות מתבססת, אם כן, על כך שהחברה לקחה על עצמה את האחריות למתן הטיפול - אחריות ולא אשמה.

מודן ופרי סוברים שהמחקר הרפואי שעסק בחולי הגזזת היה, במובנים רבים, צר מדי, שכן הוא התבסס על איסוף עקיף של נתונים ללא מפגש ישיר עם האוכלוסייה.  עוצמת המטען הרגשי לא באה לידי ביטוי. הפגיעה והמצוקה הרגשית הגיעו למודעות החוקרים בעיקר כאשר קם ארגון "נפגעי הגזזת" ולאחר שנחקק החוק לפיצוי נפגעי הגזזת התשנ"ד, 1994, בעקבותיו הגיעו המכתבים. המאמר שלפנינו נדרש ללקונה הקיימת ומאיר יותר מטפח על תחושות המטופלים.

על מנת שהנפגעים יוכלו להתמודד עם המצוקה והחוויה הטראומטית שחוו, מודן ופרי סוברים כי החברה מחויבת לעזור להם להבין את מה שקרה להם כאשר היו צעירים. חברה הוגנת חייבת לאפשר את התנאים לדיאלוג שיעזור לאותם נפגעים לקבל את המידע לו הם זקוקים, ואת התמיכה כדי לבנות תחושה קוהרנטית יותר ביחס לעברם וביחס להתמודדות עם העתיד. חוק נפגעי הגזזת מבטא את האחריות המוסרית של החברה לתיקון הנזקים שנגרמו.

סיכום

מאמרי הספר פורשים בפני הקוראים מארג מרתק של סוגיות אתיות ברפואה. הם עשירים בתכנים, בכיווני חשיבה ובדרכי מתודולוגיה ויהוו כר נרחב לרעות בו מחשבתית עבור סטודנטים ומומחים לרפואה, אנשי דת, אתיקה ומוסר, משפטנים, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים, וכל מי שמתעניין בסוגיות שמן הסתם ימשיכו להטריד אותנו במידה גוברת והולכת עם כניסתנו למאה ה- 21.

בברכה

 רפי כהן-אלמגור

Website: http://www.hull.ac.uk/rca

Blog: http://almagor.blogspot.com